Mon amour, aujourd'hui il fais un temps superbe,Mamie est auprés de nous depuis quelques jours.On parle beaucoup de toi...de ton absence si pesante...de tes sourires si présents ! On parle bien évidement de se combat qui tu as menée pendant ces 4 mois... Jusqu'à tes 3 mois inclus tu as été une petite fille parfaite. 2,640 kg à la naissance pour 46 cm.Pas un trés gros bébé,mais il faut dire que tu as voulus arrivé à 8 mois de grossesse...une préssée comme as dis ton pére! Bref tout allez bien,tu prenais du poids,tu été curieuse de tout. Puis à 3 mois et demi,je t'ai sentis fatiguée,tu toussais dés que je te donnais le biberon et aprés celui ci il fallais que je t'aide pour sortir de grosses glaires...je fesais de mon mieux pour me transformer enkiné! Comme on été le week end et que le pédiatre ne consulté pas je t'ai emmené chez le généraliste...c'été le samedi...aprés mainte auscultations,le docteur en as conclus que tu avais une bronchite avec une perte de poids et de tonus.Elle t'as mise sous antibio et nous sommes rentré à la maison...tout devais rentré dans l'ordre au bout de quelques jours.Si j'avais sus mon ange que ce n'été que le début d'une terrible épreuve... Le lundi matin tu te met à tousser...tousser sans arrêt...je télèphone au pédiatre qui me donne un rdv pour le soir. Je te donne le biberon dans la salle d'attente avec toujours cette vilaine toux qui t'empéche de boire correctement.Arrive notre tour,la pédiatre peut constaté ces glaires que tu fais aprés le biberon.Elle dis que c'est des reflux;qu il faut t'épaissir le lait.Par contre ce qui l'embéte c est que ta courbe de croissance as une cassure surtout au niveau du poids.Elle préfére donc t'hospitaliser car tu as une bronchiolite fébrile mais aussi pour un bilan complet. Nous arrivons à l'hopital ou tu est prise de suite en charge.L'éxamen de la bronchiolite s'avéreras positif...il faut te faire des tas de bilans pour voir d'ou peut venir ton retard staturo pondéral.Ils constatent aussi une hypotonie car tu ne tiens pas bien ta téte, tu ne bouge pas trop tes jambes et sur le ventre tu ne fais rien du tout! On commence par te mettre un lait sans proteine de lait de vache...peut etre une allergie au gluten? Ensuite un caryotype...peut etre un syndrome de turner?Une écographie de la fontanelle,peut étre un probléme neurologique?...mais les pédiatres pensent fortement à la mucoviscidose car ta toux est trés faible et ta bronchiolite se soigne trés difficiliment vu que tu ne peux pas tousser correctement pour évacuer les saletées.Tous tes symptomes accumulés font penser à cette maladie d'aprés eux. Avec papa nous pleurons beaucoup, nous prions pour que tu n 'st pas cette vilaine maladie...aujourd'hui je me dis que j'aurais préféré que tu est ça plutôt que cette amyotrophie spinale infantile...avec la mucoviscidose tu aurais eu le temps,peut être la recherche aurais trouver quelques chose d ici tes 20 ans...tandis que là tu n'as eu le temps de rien,tu n'avais pas le temps d'attendre... On nous dis que nous avons rdv pour le test de la sueur le 15 janvier...nous sommes le 24 décembre...cela vas etre long,trop long.Nous passons noel avec toi à l'hopital mon ange,ton premier noel n'été pas comme nous l avions imaginé,mais tans pis,l année prochaine on t'en feras un magnifique!!! Tu as eu la visite du Pére Noél...qui ne t as pas trop fais plaisir d'ailleurs...ont t as innondés de cadeaux. A force d'harceler les pédiatres pour avancer ton test je reussis à avoir un rdv pour le 31 Décembre...ouf!!! Ta bronchiolite allant mieux on nous autorisent à partir ... il faudras juste revenir le lendemain pour ton test. Avec papa on est stréssés mais on ne te montre rien ni à ta soeur d ailleurs,qui elle est si heureuse de ton retour parmis nous! Le lendemain nous nous préparons avec une boule au ventre...papa et moi on se serre la main trés fort pour étre fort et y croire. Arrivée à l hopital il faut faire encore ces fichus étiquettes pis arrive le moment ou l'on peut enfin commencé ton test. On te place une petit boite sur le bras que l'on te serre avec un bandage, tu dois gardé ça 30 minutes...une eternité! A la fin de ces 30 minutes, on t'enléve la boite et on te colle un patch à la place que l'on serre avec un film transparent...on attend encore 30 minutes...A la fin de tout ça on retire une petite partie du patch (là ou tu as transpiré) et avec un genre de stylo on mesure le taux...pendant l'attente du verdict je fond en larmes...trop de pressions...pis je n'en crois pas mes oreilles le laborantin nous dis que c'est négatif,tu n'as pas de muco!!!! Avec papa on te serre si fort dans nos bras,on t'embrasse tant et plus ...tu n'y comprend pas grand chose mon amour. Nous allons passez le plus beau reveillon de fin d'année qu'il soit... On rentre à la maison et on annonce à tout le monde la bonne nouvelle... Nous passons notre réveillon à vous dorlotter toi et ta soeur...heureux comme jamais. Bien evidement les examens ne sont pas finis et on attend encore pleins de résultats mais dans nos têtes le plus grave à été écarté...mon dieu que l'on été si loin de la vérité ma poupéee...
Hier cela fesais 3 semaines que tu est partis mon amour...3 semaines que je t'avais encore à moi,que je te respiré à m'en soulé,que je sentais la chaleur de ton corps prés du mien. On est venus te voir avec Papa et Mamy...on est resté trés silencieux...personne ne trouve les mots...je t'ai arrangé tes fleurs qui sont encore bien jolis...je t'ai parlé...certe avec retenue car Papa souffre aussi beaucoup et je n'avais pas envis de le rendre plus malheureux qu'il ne l'est...il ne fais pas partis de ces gens qui parlent aux personnes disparus...il garde beaucoup de choses en lui...je ne pense pas que ce soit bon...mais nous t'avons fais une promesse mon ange,que l'on allais se battre pour toi et avancer pour toi encore mais aussi pour Colyne...je vais prendre rdv chez un psychologue familliale...on as besoin d'aide pour affronter cette épreuve,ce manque de toi! Il me semble que c'été hier que l'on as appris ta maladie... On été fin Janvier 2009 le 26 exactement,depuis le matin tu avais une petit toux,comme si tu avais un petit quelque chose de coincé au fond de la gorge...tu n'as pas voulus manger...comme je t'avais donner un biberon vers les 5 heures du matin je pensais que tout betement tu n'avais pas encore faim.On c'est préparé car on avais rdv avec Pauline ta kiné pour ta scéance de stimulation que l'on avais commencé depuis 1 mois. J'explique à Pauline que tu est un petit peu fatiguée et que tu as une petite toux persistante,que je me demande si il est bon de te faire travailler aujourd hui? Elle me dis qu'elle vas t'ausculter pour voir si elle entend un sifflement...peut etre un debut de bronchiolite encore?...mais elle n'entend rien...elle me conseille de t'emmener directement à l hopital car c'est eux qui t'ont soigné ta premiére bronchiolite et que donc il te connaissent bien. On rentre à la maison et je téléphone à papa qui été partis en rdv.Il arrive de suite et nous filons de nouveau vers ce satané hopital...J'ai une boule au ventre... On nous recoit de suite...ta saturation est bonne,pas de sifflement particulier mais ils préfére te garder sous surveillance histoire de pas passer à coté de quelque chose. Du coup j'ai les resultats de ton caryotype qui est normal...ouf...pas de symdrome de Turner ou autres... Le lendemain on te passe un cardigramme pour voir si cela ne viendrais pas du coeur.On constate que ton coeur est un peu tiré vers la droite mais apparament tu as une infection pulmonaire...le poumon pousserais ton petit coeur vers ce sens là,mais ça se n est absolument pas grave.Sinon rien d'anormal. Tu ne veux toujours pas manger mon ange...depuis le jeudi 5 h du matin tu est à jeun et nous sommes deja vendredi soir...alors on te met sous perfs...il ne faut pas que tu te déshydrate. Le samedi tu commence à saturé moins que ce qu il faudrais donc on te met l oxygéne. L'examen de la bronchiolite reviens négatif et tes analyses de sang parfaites... L'aprés midi on m'annonce que l'on vas nous transférés sur Montpellier au CHU Arnaud De Villeneuve car il faudrais te passer un scanner et qu'ici ils ne sont pas appareiller pour le faire sur des bébés...je suis éffondré car nous allons étre loin de papa et de Colyne mais j'éssaye de relativiser et de me dire que c'est juste pour des examens,que l'on ne devrais pas y rester trop longtemps.Je suis sure de moi, je suis sure que tu n as rien de grave car tout les examens que l'ont te fais reviennent normal...j'été si loin de me douté... Je decide de passer la nuit du dimanche avec ta soeur car comme je ne sais pas dans combien de temps nous reviendront et que je lui manque beaucoup,je veux profiter d'elle aussi,elle as egalement besoin de moi.Ton papa fait le maximum pour elle,quitte à mettre son boulot de coté...il est si formidable ton Papa! Tonton Patrick viendras donc passer la nuit avec toi...drôle de nuit d'ailleurs pour lui car tu fais la fofolle et tu n'as pas voulus dormir...malgrés tout ce que tu avais tu gardé ton sourire et tes areuhhhh que j'aime tant. Mais tonton été heureux car il me disais qu'au moins on voyais que tu reprenais du poil de la bete! Le Lundi arrive et nous partons en ambulance sur Montpellier,juste toi et moi...on ne savais pas encore mon amour que tu as allez vivre ton combat final...que nous allions vivre la plus terrible epreuve de notre vie.
C'été un lundi comme aujourd hui mon ange ou nous sommes arriver sur Montpellier au CHU Arnaud de Villeuneuve. Tu as été prise en main de suite...le jour meme tu as eu la kiné qui t as fais une scéance de drainage. Ce jour là tu souriais encore...je ne te sentais pas si mal que ça et pourtant... Le lendemain tout s enchaine et restera un jour qui me marquera à vie...D'abord on vas voir l'orl qui vois que tu as de la salive qui stagne au fond de la gorge ce qui expliqueré peu etre ce roucoulement permanent que tu as.En fin de matinée, le pédiatre viens te visiter .Il passe un peu tout en revus...regarde tes refléxes qui sont négatifs...constate ton éveil et tes yeux si expressif ! Il ne me dis rien de particulier si ce n est que tu une hypotonie importante et qu'il faut te faire de la kiné matin et aprés midi car ton poumon droit est semi bougé.Il me dis également que la neuropédiatre viendras te voir vers 14H et qu'on t as prévus une éco du coeur pour 16h00. Tu est juste sous oxygéne car tu as repris le biberon...toujours ces reflux qui te fatigue et qui ne t'aide pas à avaler comme il faudrais...à 12h30 je t'en donne un...ce sera le dernier d ailleurs...tu as faillis t étouffer...j ai eu si peur mais les infirmiére ont été d'une efficacitée incroyable...elles t ont fait remonter une énorme claire qui t empéché de t oxygéné. Une grosse apprehension m'as prise...j avais peur du moment ou j allais devoir te redonner le bibi... Début d aprés midi la neuropédiatre arrive,elle aussi passe tout en revus,me pose des tas de questions sur ce que tu fais ou ne fait pas...sur comment tu est quand tu n est pas malade...quand elle as eu finis un silence (qui me sembla une ternité)as envahis la chambre. Je lui ai poser la question pour savoir si elle avais une idée de se que tu pourrais avoir,il fallais que je sache,que j'ai des réponses...Elle hésitez à me dire pis elle me dis qu'elle allais me le dire à condition que je n aille pas voir sur internet ce que c été exactement.C'est là que pour la premiére fois de ma vie j ai entendus le nom d'amyotrophie spinale. Dans ton cas il s agissais de l'amyotrophie spinale infantile de type 1...mais elle ne voulais pas rentré dans les détails,encore beaucoup d examens été à faire ... je savais juste que tu avais cette maladie et que celle ci tué les neurones de la moelle épiniére. J'avais pris un abonnement internet sans fil pour pouvoir tenir papa au courant de tout les résultats que j avais donc bien evidement pas plus tot la neuropediatre avais fermé la porte de ta chambre que j ai foncé sur le pc pour en savoir plus...e fait ce que je voulais savoir plus que tout c été si ta maladie comporté un caractére vital ou pas et là j' ai lus...lus que les enfants atteint de cette maladie n'avais une espérance de vie que 2 ans et que dans 90% des cas ils ne fétaient méme pas leur premier anniversaire. Je suis resté un long moment les yeux fixé sur le pc...pis j éssayé de trouvé une autres solutions...des cas ou les enfants s en sortaient bien mais rien...j avais beau faire le tour de tout les sites la réponse resté la méme... Je n est eu sur le coup aucune réaction, comme si je n y croyais pas...en fait je n y croyais absolument pas! On est allez faire ton éco du coeur avec le Docteur AMEDRO ,le pédiatre que tu avais vus le matin.Je lui expliqué qu à Béziers ont m avais dis que ton coeur tirais un peu vers la droite...il as eu un petit sourire et m as dit "vous voyais ou est l appareil (il été totalement sur la droite) Ce n est pas qu elle as le coeur qui tire un peu vers la droite...il est à droite!" Chose rare mais anodine,ça arrive et on vis pareil qu avec un coeur à gauche.Ton petit coeur est en pleine santé. Ensuite nous avons discuté...il voulais savoir ce que m avais dis la neuro pédiatre.Quand je lui est dis la pronostic qu elle avais donné il m as dis que lors de sa visite il avais penser pareil.Je lui ai parlé de ce que j avais lus sur internet...il été géné mais m as dis qu il répondais à toutes mes questions car je lui demandé...sinon il ne m aurais pas tout balancé comme ça.Effectivement mon amour tu as le cas le plus grave de l'amyotrophie spinale puisque c est l infantile.Dans ton cas elle touche bien evidement ton corps mais aussi ton systéme respiratoire et alimentaire...il m explique que ton état est critique mais sue peut etre avec de la kiné tu peu allez mieux et rentré avec nous à la maison tout en sachant qu à la prochaine infection il faudras de nouveau te rentré en milieu hospitalier car hélas cette maladie ne vas jamais vers du mieux. Je m'effondre devant lui, la je prend conscience que je vais te perdre... Nous repartons dans la chambre et je reste là à te regardé...tu me fixe avec un leger sourire comme pour me consoler...je ne retiens pas mes larmes, j ai besoin de pleuré contre toi,de te serré fort dans mes bras,de te sentir vivante et prés de moi. Je téléphone à ton pére pour lui annoncer tout ça,il est comme ébéte au téléphone,bafoulle.De mon coté j éssaye de ne pas lui montré ma détresse et pourtant...je suis seule ici et j ai tellement besoin de l avoir prés de moi...impossible pour lui de venir,personne pour gardé ta soeur qui as une vilaine varicelle... J'annonce tout ça à tontotn Patrick aussi qui n y crois pas...betement cela me met en colére mais je n en montre rien.Il me dis qu'il arrivera demain par le premier train et qu'il restera prés de nous le temps qu il faudras. Heureusement car les jours à venir vont etre horriblement penibles pour nous...
Maman qui t 'aime et à qui tu manque plus que tout au monde
Mon amour suite au diagnostic on as eu des tas de choses à penser...ton état etant trés critique il fallais s attendre au pire d aprés les pédiatres... Comme tu fesais sans arret des fausses routes on as dus arréter l 'alimentation traditionnel et te mettre sous perf...trop de risques que tu noie ton poumon gauche qui lui vas bien pour le moment. Le docteur COUNIL nous a donné un rendez vous car il fallais parlé de ton cas...savoir ce que l on envisager pour toi... Il n'y avais hélas pas 50 solutions...juste 2 : - Te faire une tracheotomie et une gastrotomie...avec la souffrance que cela engendrerais pour toi... - Ou alors te laisser partir sans souffrance... On nous demandais donc de choisir entre ta vie ou ta mort...entre une vie de souffrance ou ton repos éternel... Pour papa et moi il été evident que nous ne voulions pas te laisser souffrir,cela nous été inconcevable. Le pédiatre nous as donné son opinion en tant que medecin mais aussi en tant que papa...il été pour le moins possible, c est à dire de te laisser en paix et de t apporté tous le confort possible pour que tu sois bien. C'est là que nous avons connus le cas de Batiste un petit garcon de 10 mois atteint de la meme maladie que toi et qui été dans la méme chambre que toi mon ange...dure coincidence! Ses parents avez fais le choix de ne pas le faire souffrir et de le laisser partir...en paix et sans souffrances. Nous ,nous avions quelques jours pour dire notre décision...on été le mercredi et on devais donné notre point de vue le vendredi.Je te mentirais si je te disais que nous y avons réfléchis pendant tout le temps...notre position été prise dés que nous avions fermé la porte du bureau du pédiatre: il été hors de question de te faire souffrir plus que tu ne souffré deja.Je le voyais tant mon amour que été si fatiguée de tout ça,de tes ses scéances de drainages trois fois par jours qui ne te soulager que 15 mn puisque tu te réancombrer pratiquement desuite derriére et qui t'épuisé tant ...tu été fatiguée de ton petit corps inerte qui ne demandais qu à bouger mais qui ne le pouvais pas...fatiguée de toutes ses piqures,de tout ses examens qui ne changerais en rien le diagnostic. Egoistement on aurais pus faire le choix de te gardé en fesant ce qu il fallais mais tu aurais eu toute ta téte,tu aurais pris conscience de ton etat et aurai je pus supporté de voir ton regard si profond me dire "pourquoi maman tu m as laissé comme ça?" De plus il n'été meme pas dis qu'une grosse infection ne t emporterais pas malgrés une trachéotomie et une gastro. Ta vie aurais été quoi mon ange,une vie sans plaisir puisque tu n aurais pas pus respiré normalement,ni mangé normalement,tu n aurais pas pus bougé,ni joué...Comme l'as dis le pédiatre c'est le prix de sa vie mais pour quelle vie???!!! Donc le vendredi notre décision été prise nous ne souhaitions pas de harcelement médical pour toi. Pour l'instant ton état été stable...il fallais continué la kiné pour essayé de débouché ton poumon droit...peut etre un miracle ferais que tu passerais cette infection et que nous pourrions rentré à la maison profitez de toi encore quelques temps...hélas ce miracle n arrivera pas. La semaine passé, et maintenant il fallais t aspiré tes crachas et ta salive qui stagné au fond de ta petite gorge,tu n avais plus la force de l évacué jusqu à ta bouche.Malgrés cela ton poumon gauche allez un peu mieux mais pas assez pour te laisser rentré. A partir de là nous avons pensez à ton batéme que nous voulions faire depuis tant de temps déja...hélas comme tu été souvent malade nous avions décidé avec papa d attendre les beaux jours pour faire cette joli féte. Je ne voulais pas que tu parte sans etre comme on dis une enfant de dieu...bien que j'en avais gros contre lui. J'ai demandé à voir l aumoniére pour savoir comment procéder. Elle est venus me voir et mon dieu que cette femme à tant fais pour toi mais aussi pour nous.Elle est venus chaques jours te voir mon ange.J' ai recus un courrier de sa part la semaine derniére ou elle m as écris "pour moi Jade a été et restera un grand moment d amour" Ces mots resterons dans mon coeur à jamais.Elle à sus me redonné un minimum de foi au moment ou je n y croyais plus...elle as fait de toi une enfant de dieu.Tant d amour émané d'elle lorsque sur toi elle posais son regard si doux et si protecteur...elle te parlais,te regardé et sortais de la chambre les yeux remplis de pleurs. Il en été ainsi pour tout le monde.J' avais juste demandé au proches qui viendrais te voir de ne pas pleuré devant toi,de te regardé comme une petite fille normale.J'arrivais moi à le faire,à te sourire,à jouer avec toi alors je voulais que tout le monde en fasse ainsi afin que tu ne sente pas toute cette tristesse autour de toi.Je voulais que tu sois en sérénité et tranquilité...je remercis tout le monde d avoir fais cet éffort car aucuns ne c est éffondré devant toi,tout le monde à tenus le coups et pour ça je les en remercirais jamais assez car je sais combien c est dur à faire.Tu as donné ce courage et cette force à chacun d eux,à moi, à papa,à tout ceux qui t aime et t aimeront pour toujours mon ange.
Maman à qui tu manque plus que tout.Je t aime tant ma princesse...
Nous avions donc décidé mon ange de te faire continué les soins jusqu au jour de ton batéme,pour que tu sois bien réveillé et que tu puisse profiter pleinement de tous ceux qui t aime. L'aumoniére m'avais proposer de te celebré le batéme le jeudi mais hélas ta santé en a décidé autrement. Etant donner que ton état s'aggraver il as fallus l avancer au Mardi. Tout s enchainer trés vite.Du coup la morphine n été plus programmer pour le vendredi mais pour le mercredi...Avec Papa les nerfs nous portés...nous étions sur tout les fronts. Le plus dur,surtout pour ton pére,c 'été de devoir s'occupé de tes obséques alors que tu été encore parmis nous...mais on n avais pas le choix car nous n avions pas de caveau ou te mettre et il est aussi vrai qu'à 30 ans ce n est pas le genre d'achat qu on fait.Dieu nous infliger donc encore une étape terrible.De ce coté là Papa à été bien entouré et le caveau serais pret...je ne voulais pas te mettre dans un dépositoire...comment éssayé de continué si 1 an aprés ton départ on devais répasser par là? Mais toute la mairie à fait en sorte que nous vivions cette épreuve avec le moins de tracas possible de ce coté là.Tout serais prés donc mon ange. Le lundi j'ai envoyé mamie t acheté une jolie robe de batéme,je voulais que tu sois la plus belle.Elle n'en as pas eu la force car elle savais que ce serais également la robe que tu porterais pour ton dernier voyage.Une amie à elle s en est donc occupé et il est vrai qu'elle à eu un trés bon choix : la robe été magnifique mais c été surtout toi qui la rendais si belle. Le mardi tu n'allais pas trop mal malgrés que ton poumons gauche été touché à son tour. Ton batéme commencer à 15 H . Je ne remercierait jamais assez de le personel hospitalier pour tout ce qu ils ont fait pour que ce jour sois malgrés les circonstances un jour de bonheur.On t avais arranger une jolie piéce avec sur la porte d'entré "bateme de Jade".Un petit gouter serais sevris pour ceux qui le souhaiter...vraiment tout avais été fais parfaitement et dans les moindres détails. Nous avons eu autour de nous des personnes exceptionnelles...tu aurais meme une infirmiére pendant le batéme au cas ou il y est un souci. Tout le monde été à l heure,je t avais préparé et tu portais la joli chaine que ta marraine t avais offerte pour l occassion.Mon dieu mon ange que tu été belle...parfaite...on n aurais jamais dis que tu été malade si tu n avais pas eu ton tuyau d'oxygéne au nez. La cerémonie été forte en émotions...mais beaucoup de personnes en retenues leur larmes pour faire comme ci...moi la premiére mais ton pére lui n arrivais plus à se contenir,il as craqué en te tenant ta petite main fermé sur son index.L'aumoniére à fais faire à ta soeur le signe de croix sur ton front.C'été elle ,du haut de ces 5 ans qui l avais voulus ainsi. Elle savais depuis le week end que tu devais partir...elle nous as poser beaucoup de questions auquels nous avons répondus avec franchise.Nous avons beaucoup pleurés ensemble car je tenais à se qu elle sache qu elle avais le droit d etre triste et de pleuré que moi et papa ainsi que nos proches le fesaient.Il est dur d expliqué à une si petit fille que sa petie soeur de 7 mois vas mourir.Mais à aucun moment nous ne lui avons mentis,elle sais que tu est partis à cause d une vilaine maladie rare. Pour elle tu est au ciel mon amour avec ton papi,ta mamie...avec des tas de personnes qui t aime et s occupe de toi.Colyne c est construit le monde dans lequel tu vis dans sa tete...un monde ou tu y est heureuse,en paix et sans bobos comme elle dis.Puis quand viens la nuit,tu deviens une étoile,signe qui lui indique que tu dors. A la fin du batéme nous avons mis une chanson...tout le monde ne disaient mots...la musique envahissais la piéce et nos coeurs.Tu été devenus une enfant de Dieu... Le soir je me suis coucher mais impossibe de dormir...j'ai passer la nuit à te regardé car je savais que demain tout allez commencez...
Le mercredi matin le docteur COUNIL est venus faire sa visite comme chaque jour à part que aujourd hui il évalué si ton cas nécessité la morphine ou si pour le moment c été stable.Il été sur que pour toi il n y avais plus de stabilité possible...ta santé eté de plus en plus mauvaise...il as signé l accord! 11H15 exactement tu as une ta premiére injection...tu est partis dans un sommeil paisible...si paisible. Puis le medecin de soins paliatifs à l enfant est venus nous voir pour nous expliquer comment allez se dérouler le procesus.Tout le personel été briffé pour reconnaitre quand tu souffrais et quand il fallais augmentais les doses afin que tu sois le mieux possible.La morphine allais amoindrir ta respiration...en fait cela ralentis tout les systéme.Si jamais la morphine ne devenez plus suffissante on mettrais en place un autre antidouleur plus fort.En général les enfants partent dans les 24H suivant la premiére prise de morphine...le temps nous été compter. Vers 14H on t as mis un matelas à air...se serais bien plus confortable pour toi. Je te fesais ta toilette,te changer tes couches...rien ne te réveiller...d ailleurs nous ne te verrions plus jamais réveillé. Vers 17 H tout allez mal,l interne pensais que c été bientot la fin...on as augmenté les dose...ton coeur c est arréte 1mn 10 mais une fois que tu as ressentis les bienfais de la morphine tu est revenus mon ange.Tu n avais plus de pauses respiratoires,tu été apaisais.La nuit du mercredi c est bien passé ainsi que le jeudi...tu été toujours dans ton profond sommeil et je passais mon temps à te parlez de la ou tu allez partir,de ta soeur,de notre amour pour toi,tu manque qu on allais avoir mais surtout je te disais que nous étions pret à te laisser partir.Que tu avais le droit de t envoler,de ne plus souffrir,que tu avais trés forte,trés courageuse et que nous nous battrions pour toi. Vers 18H je m aperçois que tu as enflé au niveau du visage et que tes couches sont propres depuis plus de 4 H...le pédiatre viens te voir et constate que tu as un globe au niveau de la vessie dus à la morphine.Vu que l on avais décidé de ne pas te faire souffrir,la sonde n été pas la bienvenus.On t as fais une petit piqure pour que ta vessie se vide. Durant la nuit tu as eu de nouveau un moment critique ou encore une fois ton coeur été passé de l autre coté.La morphine étant à sa dose maximale on as rajouté l antidouleur dont nous avez parlé le docteur BERNARD.Tu t est de nouveau appaisais et ton coeur n avais pas dis son dernier mot... Le vendredi matin tu été toujours parmis nous à la stupéfaction de tout le monde.Le docteur COUNIL m as meme dis que tu été stupéfiante voir incroyable.Des 5 cas qu il avais eu dans son service tu été celle qui se battais le plus. Vers 17 h là je savais...je voyais que tu fesais des pauses respiratoires de plus en plus longues et que ton visage se cyanosé...je savais que ton départ été iminent.Nous sommes resté prés de toi avec papa,à te parler,te carresser,t embrasser et pleuré bien sur...l'interne augmenter les doses de plus en plus.Il as fallus te remettre en place le capteur pour le coeur...à un moment donné une chute sur l écran apparaissais puis cette ligne continus dont nous connaissons tous la signification. Il été 18H30 mon ange quand tu as pris ton envol...Un vendredi 13...drole de coincidence...née un 14 Juillet et partis un vendredi 13 tu aimer les dates exeptionnelles!Nous t avons pris à tour de role avec papa dans nos bras pour la derniére fois...tout ton visage été serein comme libérée.On ne t as pas dis adieu mais juste aurevoir car on sais que nous te retrouverons.Si la mort nous fesez peur avant,aujourd hui grace à toi ce n est plus le cas car nous savons qu au bout du chemin tu seras là à nous tendre les bras...
On t aime plus que tout mon ange,tu sera à jamais dans notre vie et nos souvenirs... A toi ma petite guériére...ma passion,ma vie, ma chair et mon sang!
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